La Fundación Luzón y las Asociaciones de Pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales.

Con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón destaca que la ELA es una enfermedad que necesita ser abordada "de forma urgente y coordinada". Más aún, cuando se trata de una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos sino también al entorno familiar, que se ve limitado y desbordado "ante la demanda de cuidados 24 horas al día de la persona afectada y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública".

Por todo ello, Fundación Luzón y las asociaciones de familiares y pacientes han lanzado la campaña #LuzporlaELA, por la que más de 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos españoles se iluminarán de verde la noche del 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas afectadas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndole sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí sola, según explica la Fundación Luzón.

Cada día fallecen 3 personas a causa del ELA, además la esperanza media de vida de los pacientes "no suele superar los cinco años". Según datos correspondientes a España, se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, unos 1.000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.